Paciente com doença rara em Itamarandiba é atendida pela Associação Mineira de Portadores de Mucopolissacaridose a pedido da Secretaria Municipal de Saúde

Abr 03, 2017 Escrito por 
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No último sábado, 01 de abril, a Secretaria de Saúde Municipal recebeu o Fisioterapeuta especialista em Fisioterapia Respiratória e também Mestre em Pediatria, Sr. Leonardo Augusto Fougaço Tavares, que trabalha no Hospital Infantil João Paulo II e é parceiro da Associação Mineira de Portadores de Mucopolissacaridose (MPS).

O profissional foi recebido pela equipe de Saúde composta pelo Secretário Municipal de Saúde – Cledimar, Coordenadora de Atenção Primária – Luciana Piovezan, Fisioterapeuta Giselda, Médica Anelisa e Enfermeiras Dalila e Nerinha.

A visita se deu pelo fato de que no final de 2016, foi diagnosticada uma doença rara no município de Itamarandiba, a Mucopolissacaridose, em uma moradora do Distrito de Contrato, Fabiana Vieira da Silva, de 18 anos.  

A mucopolissacaridose é uma enfermidade hereditária, que de uma forma simplificada significa dizer que há falta de uma enzima para digerir um açúcar. Trata-se de uma doença rara e, por isso, em muitos casos, de difícil diagnóstico, pois, muitos sintomas são comuns a outras doenças. O diagnóstico correto da MPS é fundamental e pode propiciar melhor qualidade de vida aos pacientes.

A MPS inclui uma ampla gama de sintomas, as pessoas podem apresentar diferentes graus e progressões da doença, com sinais e sintomas muito variados, podendo afetar cada indivíduo de modo diferente.

As manifestações clínicas da MPS I, por exemplo, mostram uma evolução crônica e progressiva; são de natureza multissistêmica e incluem aumento do fígado e do baço, deformidade óssea, limitação articular, baixa estatura, face característica, infecções sucessivas do trato respiratório, hérnia umbilical e/ ou inguinal, problemas nas válvulas cardíacas, opacidade da córnea, falta de ar durante o sono (apneia), cabeça aumentada. As funções auditiva, visual, respiratória (vias aéreas) e cardiovascular são todas afetadas; a mobilidade das articulações fica gravemente diminuída, podendo haver ainda o comprometimento do Sistema Nervoso Central.

Muitos esforços vem sendo realizados para melhorar a qualidade de vida da Fabiana e sua família. Um aparelho (BIPAP) seria fundamental para ela respirar melhor, e isso foi possível graças aos trabalhos realizados pela Secretaria Municipal de Saúde e pela Presidente da Associação Mineira de Portadores de Mucopolissacaridose, a Sra. Mírian Sandra Gontijo Oliveira, que não mediu esforços para enviar o Fisioterapeuta Leonardo para trazer o aparelho BIPAP que custa em média 10 mil reais.

“Estamos muito felizes por conseguirmos contribuir de forma tão significativa para a melhoria da situação da Fabiana. A consulta realizada pelo Dr, Leonardo foi essencial nesse processo, pois fez a adaptação do aparelho para a paciente Fabiana, além de treinar uma equipe para acompanhar o caso e manipular o aparelho. Agradecemos muito ao Dr. Leonardo e também a Sra. Míriam por todo apoio a nós dispensado.” Disse Luciana Piovezan, Coordenadora de Atenção Primária.

Redação

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